dinsdag 2 januari 2018




Geachte Vlaamse Regering,
Jarenlang droomden velen van echte persoonsvolgende financiering : 2017 had een Annus Mirabilis kunnen worden. Het werd echter een nachtmerrie die nog lang niet voorbij is en nog jaren zal duren.

Ook voor U als Vlaamse Regering moet het toch een blamage zijn dat er nu al een reparatiedecreet nodig is om de transitie in de gehandicaptenzorg bij te sturen en dat dit herstelplan nog tot 2022 (!) zal duren. Zo zal de transitie in het totaal 6 jaar gekost hebben en vele tientallen miljoenen euro extra, zonder realisatie van de beloofde extra opvang door efficiƫntiewinsten.
En wat was het doel van de invoering van het PVF ?
Dat gebruikers zelf hun keuze kunnen maken en de financiering hen zal volgen ?
Moest het niet zo intriest zijn, dan zouden we hartelijk lachen. De gebruikers zijn nog nooit zo aan hun voorzieningen vastgebonden als nu. En dat voelen we echt wel aan de lijve. Als gebruikers voelen we ons gebruikt. Zelfs misbruikt.
Het nieuwe systeem zal ons minstens 15% tot zelfs 40% meer kosten dan de huidige (door het VAPH opgelegde) 'eigen bijdrage' op de maandelijkse factuur. In principe kan dit nieuwe bijdragesysteem uitgesteld worden tot 31 december 2020, maar voorzieningen overhalen hun gebruikersraad om toe te stemmen, waardoor hun gebruikers nu al in het nieuwe systeem terecht komt. Onder vier ogen bevestigen die gebruikers dat ze beseften dat ze meer moeten gaat betalen, maar dat ze zich toch niet konden verzetten tegen de voorziening waar hun kind opgevangen wordt. Individuele gebruikers hebben geen keuze, ze moeten voor akkoord tekenen … of de opvang wordt opgezegd. En zolang de middelen ongelijk verdeeld zijn tussen voorzieningen, is een overgang naar een andere dienstverlener onmogelijk. Ouders hebben al huilend toegestemd en getekend, omdat ze zich gechanteerd voelden door de zorgaanbieder van hun zoon of dochter.
Geef gewoon toe dat het mislukt is.
De onrust bij ons als ouders is nog nooit zo groot geweest. De kostprijs van de gehandicaptenzorg swingt de pan uit met tientallen miljoen euro extra uitgaven voor het VAPH buiten uw budget en noopte U zelfs tot een ‘audit-decreet’. De gebruikers zelf krijgen minder service dan vroeger wegens rationalisatie van personeelsinzet. En als klap op de vuurpijl mogen we zelf bijbetalen wanneer we meer opvang willen dan in 2015.
Gebruikers waren er toch bij betrokken, niet ?
Ja, inderdaad. VAPH, voorzieningen en vakbonden : allemaal plaatsen ze ons centraal en prediken ze de beste zorg.  Kom eens in onze schoenen staan, U zal zien dat we omringd worden met veel mensen. Maar ze staan met hun rug naar ons en communiceren met elkaar of naar derden. Als gebruikers zijn we heel kwetsbaar en klein waardoor we geen evenwaardige gesprekspartner kunnen zijn en er gewoon over onze hoofden heen gesproken wordt.
De doodsteek is uw misprijzen voor de mantelzorgers van historische gebruikers.
Ongeveer 3 jaar geleden hebben we dit probleem aangekaart, op alle niveaus : de historische gebruikers die nog regelmatig naar huis gingen tijdens weekends en vakanties zouden hun ‘ongebruikte’ zorg verliezen. We hebben dit toen verwoord als recht op zorg voor alle dagen, dus 7d op 7d. Hoe erg is het nu om te zien dat we op onze woorden gepakt zijn, door ons geen keuze te laten. Ofwel moeten we tevreden zijn met wat we in 2015 hadden, ofwel moeten we ons kind 6 maanden lang elke nacht in de voorziening laten slapen … Echt, U als Vlaamse Regering vindt dat normaal ?
Bekijk het eens door onze bril.
Onze dochter sliep in 2017 gedurende 260 nachten in de voorziening. Dat zijn ongeveer 30 dagen meer dan in 2015. De voorziening liet ons weten die eenmalig gratis gedaan te hebben, maar verwittigde ons dat dit in 2018 zeker geld gaat kosten, zo’n 200 euro per dag, exclusief 35 euro verblijfskosten per dag.
Wat zijn onze opties ?
Ofwel doen we verder zoals we nu doen ? Dan zal de opvang van onze gehandicapte dochter in 2018 zo’n 6.000 euro extra kosten, uit eigen zak bij te betalen, ook al liet Minister Vandeurzen in de media uitschijnen dat hij dat ‘betwijfelt’.
Ofwel dienen we een nieuw dossier in voor de meeropvang. Die aanvraag zal ruim 1 jaar duren want die diensten zijn overvraagd. En dan komen we op de wachtlijst. De zorggarantie waar U zo mee uitpakt, biedt ons geen zekerheid. Een uitbreiding van ons budget kan nog jaren duren … en ondertussen kost onze dochter 6.000 euro extra per jaar, op ons budget.
Ofwel nemen we drastische maatregelen en kiezen we voor de ‘korte pijn’. We laten onze dochter gewoon 6 maanden in de voorziening, vanaf januari 2018. En dan is het tegen augustus 2018 opgelost. Dan hebben we een volwaardig budget voor 7d op 7d. En mogen we onze dochter terug naar huis halen voor zo’n 100 dagen per jaar en thuis professionele ondersteuning vragen of organiseren. Zorg die wij nu gratis bieden trouwens …
Wat zou U doen ?
Kiezen voor uw andere kinderen en gezin en doorbijten door onze gehandicapte dochter voor 6 maanden tegen haar zin in de voorziening te laten slapen ?
Of de zachte heelmeester zijn en op de normale weg extra budget aanvragen ? Iets wat wellicht 3 tot 5 jaar duurt en dus enkele tienduizenden euro extra’s aan opvang kost, zelf op te hoesten.
Wij weten het niet. Maar dat U ons verplicht hiertussen te kiezen, stemt ons heel bitter.
Minimaliseren van de problemen maakt ons boos.
Enkele dagen geleden minimaliseerde minister Vandeurzen dit probleem nog in de Commissie Welzijn toen hij zegde: 
“… ik moet toch eerlijk zeggen dat als ik genodigd word door gebruikersraden om daarover te spreken en ik leg het uit, dat ik niet de indruk heb dat de mensen daar allemaal zo erg tegen zijn.”
Dit klopt helemaal niet. Ouders en familieleden van gebruikers beseffen gewoon nog niet waar het over gaat. Als ouders durfden we hen de waarheid ook niet te vertellen. Maar dat gaat veranderen.
Wij gaan actie voeren.
Nu U de kans gemist heeft om ons als ouders gerust te stellen om in het decreet onze volledige rechten van 31/12/2016 terug te herstellen, hebben we geen andere keuze dan mensen te informeren. Wellicht zal de ernst van de situatie U pas duidelijk worden wanneer U en uw medewerkers in uw eigen omgeving aangesproken of aangeschreven worden door (hoog-) bejaarde ouders en andere mantelzorgers over hun onrust.
Wat ons betreft heeft U de kans gemist om de onrust bij de gebruikers te kalmeren en problemen te voorkomen.

Wij hadden U graag een gelukkig en voorspoedig 2018 gewenst, maar we vrezen dat het een annus horribilis wordt.

Voor het Vlaams Netwerk Kritische Ouders
Marc Van Gestel